ΛΙΤΟΧΩΡΟ- Ματίνα Δεληβού: Τίποτα δεν είναι αδύνατον! (βίντεο)

Το όνομά μου είναι Mατίνα, είμαι 46 ετών, είμαι παντρεμένη, είμαι μητέρα τριών παιδιών, γιαγιά 2 εγγονών και επίσης έχω ένα σκυλί. Υποφέρω από μια σπάνια ασθένεια. Στην ηλικία των 40 ετών άρχισαν τα προβλήματα υγείας μου. Μετά από περίπου 5 χρόνια νοσηλείας και αμέτρητες ιατρικές εξετάσεις, διαπιστώθηκε η αιτία των προβλημάτων υγείας μου.
Μία μετάλλαξη 2 γονιδίων (CAV3 και RYR1). Πριν από την ασθένεια εργάστηκα σε εστιατόρια και συμμετείχα εθελοντικά σε διάφορες δραστηριότητες. Γενικά, ήμουν άτομο που προσπαθούσε να κρατήσει τα πάντα σε κανονική κατάσταση. Εργασία, σπίτι, παιδιά και σύζυγος. Τώρα η καθημερινή μου ρουτίνα έχει αλλάξει και δεν μπορώ πλέον να κάνω πράγματα με τον ίδιο ρυθμό που τα έκανα πρίν.
Για να κάνουμε οικιακές εργασίες ή ακόμα και για μια βόλτα με την οικογένειά μου, πρέπει να κάνω πολλά διαλείμματα και να προχωράω αργά. Μερικές φορές δεν μπορώ να κάνω ούτε αυτά εξαιτίας των τρομερών πόνων και τις μυϊκές κράμπες. Έχω συνεχώς πόνους στο σώμα μου που δυναμώνουν  στην κόπωση και μέχρι στιγμής το σώμα μου έχει παραλύσει πλήρως 4 φορές.

 Ο σύζυγός μου και τα παιδιά μου με στηρίζουν και προσπαθούν να βοηθήσουν όσο μπορούν. Δεν παίρνω κανένα φάρμακο επειδή δεν υπάρχει καμία θεραπεία, αλλά παίρνω συμπληρώματα διατροφής για περισσότερη ενέργεια στους μυς μου. Παρά το σοβαρό πρόβλημα με την υγεία μου, εξακολουθώ να είμαι αισιόδοξη και να αγωνίζομαι με όλη τη δύναμη της ψυχής μου με κάθε τρόπο που μπορώ και συμβάλλω στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των ασθενών ως προς τις σπάνιες ασθένειες. Δεν ανήκω σε σύλλογο ή οργανισμό εδώ στην Ελλάδα, αλλά μιλάω ως μητέρα και γιαγιά, η όλη ζωή της οποίας έχει αλλάξει εξαιτίας μιας σπάνιας ασθένειας.

Ζω στο Λιτόχωρο, που βρίσκεται στους πρόποδες του Ολύμπου. Το όνειρό μου ήταν να φτάσω στην κορυφή του Ολύμπου. Με το προσωπικό ενδιαφέρον του αρχηγού του Γενικού Επιτελείου του Ελληνικού Στρατού κ.Αλκιβιάδη Στεφανή το όνειρο αυτό έγινε πραγματικότητα. Τον Ιούλιο του 2018 με τη βοήθεια του Ελληνικού στρατού και τη συμμετοχή μιας ομάδας του Ερυθρού Σταυρού, καταφέραμε να φτάσουμε εκεί. Συνοδεύτηκα επίσης από φίλους: ο Δρ. Θάνος Σπηλιωτόπουλος, η Μαρία Παπαθανασίου (γυμναστής), η Θάλια Τεντολούρη (νοσοκόμα) και φυσικά ο σύζυγός μου Βασίλειος Κουτσιάδης.

Η όλη προσπάθεια καλύφθηκε από την τηλεόραση ERT3. Ταυτόχρονα, προετοίμασα ένα πανό με το λογότυπο των σπάνιων ασθενειών για να στείλω ένα μήνυμα αισιοδοξίας για τις σπάνιες ασθένειες από το υψηλότερο σημείο της Ελλάδας. Ότι δεν παραιτούμαστε από ό, τι συμβαίνει σε εμάς, μένουμε δυνατοί, τίποτα δεν είναι αδύνατο όσο προσπαθούμε και ότι τα ανθρώπινα όρια πρέπει συχνά να ξεπεραστούν.
Κατά τη διάρκεια αυτής της ανάβασης πήρα δύναμη, έχοντας στο μυαλό μου όλους τους ενήλικες και τα παιδιά με σπάνιες ασθένειες που γνωρίζω προσωπικά, αλλά και όσους αγωνίζονται καθημερινά με μια σπάνια ασθένεια. Πριν την ανάβαση, σηκώσαμε τα πανό από το πάρκο Λιτοχώρου μαζί με τα παιδιά που ζουν εδώ, χρησιμοποιούν αναπηρικά αμαξίδια λόγω των σπάνιων ασθενειών τους (Μαρίαλενα, Όλγα και Χρήστος.)

Ένα παιδί, ο Γιάννης δεν ήταν μαζί μας επειδή ήταν σε νοσοκομείο (αλλά ήταν νοητικά παρόν αφού  κρατούσα το μπλουζάκι του στην αγκαλιά μου).
Φορούσαμε μπλουζάκια που έγραφαν το όνομα της ασθένειάς μας και όλοι μας δείξαμε ότι νοιαζόμαστε για τις σπάνιες ασθένειες. Επίσης φορούσα ένα καπέλο που έγραφε την ασθένεια ALS αντιπροσωπεύοντας έναν αγαπητό φίλο (Γιώργο) ο οποίος πάσχει από αυτό.

Όλοι έχουμε μια κρυφή δύναμη μέσα μας και πρέπει να συνεχίσουμε να αντιμετωπίζουμε και να παλεύουμε την ασθένειά μας, να πιστεύουμε στον εαυτό μας και να προσπαθούμε να κάνουμε τα όνειρά μας να γίνουν πραγματικότητα. Δεν πρόκειται να παραιτηθώ!
Το σώμα μου άλλαξε, αλλά όχι η ψυχή μου. Είμαι γυναίκα, σύζυγος, μητέρα, γιαγιά και θα συνεχίσω να χαμογελώ και να ελπίζω για το καλύτερο και θα ήθελα με όλη μου την καρδιά να βρεθούν γρήγορα οι θεραπείες για όλους και ειδικά για τα παιδιά που πάσχουν από ασθένειες.
Πηγή: rarediseaseday.org